Da dificuldade do diagnóstico ao impacto na qualidade de vida: pacientes de Esclerose Múltipla enfrentam inúmeros desafios

“Esclerosado” e “sequelado”: quantas vezes você já usou termos como esses? Palavras como essas fazem parte do estereótipo e do preconceito vivido por cerca de 40 mil¹ brasileiros que vivem com a Esclerose Múltipla (EM), doença autoimune crônica e de difícil prevenção.

A data de 30 de agosto marca o Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla, chamando a atenção não apenas para o conhecimento da população sobre a patologia, mas também para a necessidade da criação de políticas públicas que pensem nessas pessoas e no acesso a tratamentos inovadores que auxiliem na qualidade de vida dos pacientes.

“A Esclerose Múltipla é uma doença crônica e autoimune² e sua evolução e impacto podem variar”, comenta Jean Joarlette, gerente médico da área de Neurologia da Novartis. “Por causar um processo inflamatório que pode atingir diversas partes do sistema nervoso central², os sintomas variam e o paciente pode apresentar fadiga, fraqueza, depressão, alterações no equilíbrio e na coordenação motora³, além de dores nas articulações e disfunções no intestino e no sistema urinário”, adiciona.

Embora a identificação precoce da doença seja importante para controlar os sintomas e avanço do quadro, diversas variáveis atrapalham o diagnóstico. “O paciente pode passar por muitos médicos antes de ser encaminhado para o neurologista. Muitas vezes essa pessoa leva entre dois e três⁴ anos até iniciar o tratamento para EM”, comenta Jean. Dados demonstram que a maior parte das pacientes são mulheres¹ e costumam ter entre 20 e 40 anos¹.

“A principal característica são os períodos de surtos, seguido por uma fase de recuperação. A boa notícia é que atualmente existem tratamentos que retardam a progressão da doença e reduzem a ocorrência de surtos para 10 anos, ou, até mesmo, eliminam”, adiciona o executivo.

Um outro ponto sensível para pacientes é o impacto na qualidade de vida. “Hoje, no Brasil, esses pacientes se encontram num limbo. Não se sabe muito sobre a doença, então ainda existe muito preconceito. No mercado de trabalho, por exemplo, caso a pessoa venha a ter alguma sequela mais grave, pode ser considerada PCD. Do contrário, quando não é visível, a situação também é complicada e o paciente fica desprotegido⁵”, finaliza.

Foi pensando nesses pontos e na importância de informar e alertar a sociedade, estimulando o diagnóstico precoce e o tratamento multidisciplinar, que a Novartis, desde 2020 reforça seu compromisso com pacientes, cuidadores e profissionais de saúde, criando a campanha #meutEMpoimporta, que atualmente já impactou mais de 100 milhões de potenciais pessoas* através de mídias digitais e ações com microinfluenciadores.

Em maio de 2021, no dia mundial da Esclerose Múltipla, criou-se um conceito para a campanha em parceria com a AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) e a ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), com foco em abordar as diversas particularidades das pessoas que vivem com EM e ressaltar a coragem e resiliência de cada indivíduo na mensagem “Somos Múltiplos”.

A campanha conta com um hub de conteúdo, no qual pacientes, cuidadores e profissionais da saúde podem ter acesso a informações de qualidade sobre EM. As redes sociais da Novartis também têm abordado temas como o papel do cuidador/acompanhante, desafios de quem acabou de receber o diagnóstico e histórias inspiradoras de quem convive com a doença.

Em agosto, a campanha segue no ar e a Novartis continua com o trabalho de impactar a maior quantidade possível de pessoas e pacientes, com conteúdo programado em prol do dia nacional de conscientização da Esclerose Múltipla.

Para conferir o conteúdo, basta acessar meutempoimporta.com.br, conferir a hashtag #meutEMpoimporta ou seguir a Novartis no Instagram em instagram.com/NovartisBrasil.

Fonte: divulgação | Portal da Enfermagem